Il progetto “Intorno al paziente 2021” nasce dall’esigenza che tutte le persone con emofilia hanno di prevenire i sanguinamenti e proteggere le articolazioni, spesso colpite da emartri e/o microsanguinamenti (ancor più difficili da evidenziare e stimare) che ne minano la normale funzionalità articolare.

Per tale motivo, L’Associazione Siciliana Emofilici Onlus di Catania (A.S.E. Onlus) ha deciso di mettere a disposizione dei propri soci un servizio congiunto di terapia fisioterapica domiciliare e/o ambulatoriale, a seconda delle condizioni della persona, unito ad un supporto di caregiving per la somministrazione della terapia sostitutiva per via endovenosa.

Il progetto è realizzato con il supporto incondizionato di Novo Nordisk.

Il documento che descrive i dettagli del progetto è disponibile a questo link.

Corso di infusione/autoinfusione

Fruitori del corso

Il corso sarà frequentato da emofilici e parenti o partner di emofilici che intendono imparare o perfezionare le tecniche di infusione. I fruitori quindi conoscono già la patologia e le relative implicazioni, e intendono approfondire, sia a livello teorico che pratico, le tematiche riguardanti l'infusione dei prodotti. La stragrande maggioranza dei pazienti interessati è trattata in regime di profilassi per ridurre al minimo i rischi di sanguinamento, praticando più volte la settimana l'infusione di fattori della coagulazione in forma di soluzioni da 5 ml.

I fruitori si possono quindi distinguere in due categorie:

•       emofilici o parenti che sanno già infondersi o infondere i pazienti e desiderano ampliare le proprie conoscenze e fare esperienza seguiti da personale qualificato;

•       pazienti o parenti (ad esempio genitori di bambini emofilici) che non sanno praticare un'infusione e vogliono imparare.

Obiettivi del corso

Al termine del corso gli interessati si aspettano di aver raggiunto i seguenti obiettivi, tramite lezioni teoriche e pratiche sia su dispositivi medici che direttamente su pazienti o volontari:

1.     Apprendere un minimo di nozioni teoriche sull'infusione endovenosa, comprese le complicanze e i rischi. Di seguito un breve elenco non esaustivo dell'argomento, ma solo a titolo di esempio:

·      Quali sono le tecniche di infusione? E gli ausili usati (ago a farfalla, agocannula, ecc.)?

·      Quali sono gli accessi venosi disponibili? Alcuni sono più pericolosi di altri? Per infondere su qualunque accesso venoso si usa la stessa procedura?

·      Quali sono le possibili complicanze di un'infusione, ad esempio se il prodotto va fuori vena?

·      Quali sono i rischi, anche remoti o poco probabili ( reazioni allergiche, flebiti, ecc)?

2.     Imparare ad individuare gli accessi venosi migliori, a minor rischio di fallimento e a preparare una vena per l'infusione: riscaldarla, renderla più evidente e idonea all'infusione;

3.     Per chi non sa infondere: imparare a “prendere la vena” nel modo migliore, riducendo al minimo i casi di fallimento (tentare senza riuscire a prenderla, bucare da parte a parte, andare fuori vena durante l'infusione) e controllando che tutto procede bene durante l'infusione;

4.     Per chi sa infondere: migliorare le tecniche per evitare di fallire e imparare ad infondersi usando accessi venosi meno comuni ma possibili in caso di necessità;

5.     Imparare i trucchi per recuperare una vena evitando un secondo buco, ad esempio nel caso in cui non si riesce a prenderla subito o se durante l'infusione si va fuori vena per un movimento dell'arto.